Als er na jaren blijkt dat vitamine B12 tekort de reden is dat je ziek thuis zit, dan lijkt de oplossing toch makkelijk zou je zeggen. Namelijk beginnen met een B12 behandeling. Dit liep alleen een beetje anders, vandaag vertel ik je er meer over.

In de blogpost van afgelopen maandag (B12 tekort) vertelde ik al dat er 3 reumatologen nodig waren. Om van de laatste te horen dat de eerste eigenlijk al had moeten beginnen mijn vitamine B12 tekort te behandelen.

Vandaag vertel ik je over mijn strijd om de juiste B12 behandeling te krijgen. Na het krijgen van de diagnose vitamine B12 tekort was ik opgelucht. Ik had gelijk dat er iets mis was met mijn lichaam. Maar bij het horen van de B12 behandeling heel bang. Ik moest namelijk vitamine B12 injecties krijgen en dat terwijl ik heel bang ben voor spuiten.

Vanuit de reumatoloog kreeg ik al 5 injecties voor geschreven. De verder behandeling moest de huisarts overnemen. Dus ging ik 3 weken 2 keer per week huilend deze injecties halen. Na de voorgeschreven injecties wilde de huisarts weer bloedonderzoek doen, hiervoor kreeg ik 1 maand geen injecties.

De waarde was omhoog gegaan (Wanneer er begonnen is met een B12 behandeling is de bloedwaarde niks zeggend meer en zijn de klachten lijdend voor de behandeling), goed nieuws ik kon stoppen met de B12 injecties zei de huisarts. Maar ik wilde helemaal niet stoppen met de B12 injecties, door de B12 behandeling had ik een paar weken minder pijn gehad en dus ook minder tijd op de bank door hoeven te brengen.

De huisarts beleef van mening dat er geen verder B12 behandeling nodig was, mijn waardes waren weer goed. Zelf wilde ik meer B12 injecties, omdat mijn klachten dan minder zijn en dat terwijl ik ze huilend kwam halen. En na veel aandringen en aangeven dat mijn klachten met de B12 injecties minder waren, werd ik doorverwezen naar een neuroloog.

Deze zag het belang van vitamine B12 wel in en verwees mij weer door naar een internist. Tot die tijd kreeg ik 1 B12 injectie per 2 weken. Bij de internist werden er weer allerlei onderzoeken gedaan met als conclusie dat ik moest kunnen volstaan met de onderhoudsdosering van 1 keer per 3 maanden.

Dat zag ik echt niet zitten, want toen ik 1 maand zonder B12 injecties zat werden mijn klachten al weer meer. Dus ging ik opzoek naar een specialist die meer op vitamine B12 tekort gericht was. Zo kreeg ik uiteindelijk een verwijzing naar een specialist in Lelystad. En de huisarts stemde in om mijn tot die tijd nog 1 keer per 2 weken een B12 injectie te geven.

Voordat ik in Lelystad terecht kon duurde een hele tijd. Dus probeerde ik ondertussen of de huisarts mij niet vaker een injectie wilde geven. Ik merkte vaak na 1 a 1 ½ week dat het echt weer tijd was voor een volgende B12 injectie, omdat dan mijn klachten weer meer werden. De huisarts stelde toen tabletten voor. Deze heb ik nog geen week gehad, omdat ik weer zo snel achteruit ging met mijn klachten. Dan maar 1 B12 injectie per 2 weken.

In Lelystad drong mij pas echt door hoe laag mijn laagste waarde was, toen de specialist verbaasd was dat ik niet in een rolstoel zat. Hij paste mijn B12 behandeling dan ook aan naar 1 B12 injectie per week. Verder bracht hij mij in contact met iemand die bezig is om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar vitamine B12 tekort.

Via deze persoon kon ik ook net op tijd in Rotterdam bij een specialist terecht toen mijn specialist in Lelystad stopte. In Rotterdam vond de specialist dat in mijn situatie de B12 behandeling naar 2 B12 injecties per week moest. De huisarts was het hier niet mee eens en wilde dit alleen doen met een uitvoeringsverzoek.

Inmiddels krijg ik al een paar jaar 2 B12 injecties per week. Ik ben nog lang niet de oude, maar ik ga (met soms een tegenslag) nog steeds langzaam vooruit.

Wees dus alert bij je B12 behandeling!
Wanneer er bij jouw vitamine B12 tekort is vastgesteld en de dosering van je behandeling omlaag gaat, mogen je klachten niet weer erger worden. In dat geval heeft je lichaam de eerdere dosering hard nodig.

Wil je weten of je klachten hebt die bij vitamine B12 tekort passen?
Bekijk dan de “B12 Awareness” highlight op mijn Instagram of de blogpost die ik daarover maakte.