Vandaag is de post een beetje later dan normaal. Dit komt, omdat ik over mijn gezondheid wil vertellen. Het huisartsen bezoek van vandaag past daar dan mooi bij. Zoals ik vorige week al liet weten, is dagelijks bloggen blijkbaar te veel voor mij. Ik vertel even wat er aan de hand is.
Laten we maar gewoon bij het begin beginnen. (Wel zo handig.)
Als klein meisje had ik astma. Toen dit minder werd, had ik deze medicijnen alleen nog nodig als ik flink verkouden was. Toch moest ik voort elk jaar “de griepspuit” halen. Hier ben ik na de basisschool mee gestopt. Ik werd namelijk vaak ziek door de spuit.
In groep 4 of 5 van de basisschool begonnen er andere klachten. Pijn in mijn lichaam. Eerst mijn knieën, heupen en handen. Het werd afgedaan als groeipijn. Er was alleen geen groeispurt en ik ben nu 1,62 m, niet echt groot. (Dus ik vond groeipijn maar raar.)
Op de middelbare school.
Mijn klachten werden beetje bij beetje erger en op meer plaatsen. (Dit leed ik aan de buitenwereld niet echt blijken.) Tot ik in het laatste jaar tegen mijn vriendin zei dat ik een afspraak had bij een reumatoloog. (Hun reactie was van wat moet jij dan bij een reumatoloog?) Ik zei wel eens dat ik pijn had, maar wie heeft dat niet! Het was dus niet echt opgevallen dat ik zo’n beetje in al mijn gewrichten pijn had.
Verder kreeg ik nog net op tijd voor mijn examens de diagnose dyslexie, zodat ik genoeg tijd had om mijn examens te kunnen doen.
Daarna dus naar de eerste reumatoloog (2006). Deze zei: je hebt geen reuma, je ziet er vrolijk, jong en gezond uit. Het zou fibromyalgie kunnen zijn, maar daar vind ik je eigenlijk nog te jong voor.
Terug naar de huisarts en verder met een verwijzing naar een psycholoog. (Het zal wel tussen de oren zitten.) De psycholoog kon 2 dingen vast stellen. Dat ik perfectionistisch ben en faalangst heb. (Wow, echt een schok. Maar dat wist ik zelf natuurlijk al lang.) Verder kwam ik daar niet.
Toen begon het eerste jaar op de laboratorium school.
Dit ging aanvankelijk heel aardig. Er was minder prestatie druk, door dat je bij de practicums geen punt kreeg. Je had het gehaald of niet. Maar richting het einde van het school jaar werden mijn klachten weer erger. (Thuis liet ik de plastieken beker waar ik uit drink voort uit mijn handen vallen.) De pijn klachten zorgde dus voor krachtverlies en dat mijn coördinatie niet altijd ging zoals ik eigenlijk wilde. Op school zorgden dit er voor dat ik tijdens practicums liever geen glas werk meer wilde pakken of weg brengen. Mijn lab partner ging hier het gesprek over aan. Dat was het moment dat ik op deze school was vertelde dat het met mij lichamelijk niet helemaal goed was. (Maar wat.) Dit eerste jaar heb ik wel volledig behaald afgesloten.
Ondertussen was ik ook gaan lessen voor mijn autorijbewijs. Doordat ik af en toe krachtverlies had durfden ik niet meer verder te gaan met lessen.
Zo kwam ik als 18 jarige thuis te zitten.
Het tweede school jaar liep heel anders. Ik kwam bijna niet op school, omdat de trein reis al te veel was. Wel deed ik mijn school werk. Dit heb ik een half jaar grotendeels van thuis uit gedaan. Door dat mijn gezondheid niet beter werd is er toen besloten de studie stil te leggen. (Dat jaar kon ik toch al niet meer halen. Ik had te veel praktijk gemist.)
Daarna volgde de tweede reumatoloog (2008). Ook deze kon na vele onderzoeken niks vinden. Zelfs doorverwezen naar een neuroloog zonder diagnose.En weer werd ik verwezen naar een psycholoog. Ook hier kwam ik niet verder.
2 jaar later in 2010 dan nog maar een derde reumatoloog. Deze stelde vast dat ik een flink Vitamine B12 te kort had. En zag dat daar 2 jaar daar voor niets mee was gedaan. Het bleek achteraf zelfs dat in 2006 bij de eerste reumatoloog deze waarde al veel te laag was.
Eindelijk een diagnose. (Vitamine B12 te kort.)
Ik dacht behandelen en ik word weer beter. Dit verliep iets anders. De behandeling begon, ik kreeg spuiten. (Waar is doodsbang voor was, omdat ze pijn deden.) Maar het werkte. Vervolgens gingen we afbouwen, want de waarde ging in het bloed omhoog. Maar mijn klachten werden weer erger. Dus toen ze wilde stoppen zei ik ‘Stoppen, doe mij er maar meer’ Dat ging niet zomaar. Ik werd weer naar een neuroloog gestuurd. Deze verwees mij door naar een internist, want er moest toch wel eens goed naar mijn Vitamine B12 te kort gekeken worden. Er volgenden weer een hoop onderzoeken. En ik zocht naar een specialist die meer wist over Vitamine B12.
Hier ben ik tot 2012 mee bezig geweest. Tot ik bij een specialist in Lelystad ben geweest, die mij de Vitamine B12 injecties wekelijks voor schreef. Plus foliumzuur en Vitamine D die ook te laag bleken.
Nu 4 jaar daarna zit ik nog steeds op wekelijks een injectie. We hebben wel geprobeerd om naar 1 keer in de 2 weken te gaan, maar dan lig ik voor ik de volgende spuit krijg met pijn op de bank.
In de afgelopen vier heb ik mij in Nederland en Duitsland ook nog op Lyme laten testen. Beide keren geen Lyme. Maar bij de Duitse test kwam wel naar voren dat mijn immuunsysteem chronisch onderdrukt wordt door iets. (Misschien toch nog Lyme? Dat is nog niet bekend.) Ook heb ik in deze periode revalidatie gedaan. (Helaas zonder succes.)
Weer een nieuw traject in.
Vandaag dus weer een afspraak bij de huisarts voor een verwijzing naar een immunoloog. Om die eens te laten kijken wat mijn immuunsysteem dan chronisch onderdrukt. En als hier niets uitkomt kan ik een ander revalidatie traject gaan doen.
Het is wel een heel verhaal geworden.
Als er meer nieuws is laat ik het weten.